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Ciudad de México.- El Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado (ISSSTE) cuenta con avances en tratamientos de profilaxis para la hemofilia prescritos desde edades tempranas y de por vida, educación a pacientes y familiares en su autocuidado y apego al tratamiento, todo ello tiene el objetivo de mejorar la calidad de vida a largo plazo y reducir riesgo de complicaciones a pacientes con esta enfermedad, informó Ana Martínez Ríos, hematóloga del Hospital Regional “Gral. Ignacio Zaragoza”.

Al conmemorar el Día Mundial de la Hemofilia, este 17 de abril, la especialista refirió que según estimaciones de la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) una de cada 10 mil personas nace con esta enfermedad y en México afecta a 6 mil 22 hombres, de acuerdo con la Federación de Hemofilia de la República Mexicana A.C., y el 70 por ciento de los casos es hereditario.

Se trata, comentó, de un padecimiento hemorrágico, en el que los pacientes no sangran más rápido de lo normal, si no que sangran poco a poco durante un período más prolongado, debido a que su sangre no contiene suficiente factor de coagulación.
“Hay que recordar que la causa de la hemofilia es una alteración en el cromosoma ‘X’, por eso afecta a los hombres”, explicó.

Refirió que hay dos tipos de hemofilia, la del tipo “A” relacionada con la deficiencia en el factor VIII de coagulación, cuya incidencia es de uno entre 5 mil hombres nacidos y la del tipo “B” asociada a la deficiencia del factor IX de coagulación, cuya incidencia es de uno en cada 35 mil varones.

Ana Martínez Ríos, añadió que la hemofilia, de acuerdo con el grado de deficiencia del factor de coagulación circulante en sangre, puede presentarse de manera leve (cuando hay entre un seis y un 40 por ciento del factor), moderada (hay entre el uno al cinco por ciento del factor) o severa (cuando hay menos de uno por ciento).

Destacó que los primeros signos de la hemofilia se registran a temprana edad cuando un bebé requiere una vacuna, cuando le realizan el tamiz neonatal o lo inyectan, “es entonces que el problema de coagulación se pone en evidencia, pues la pequeña punción de la aguja ocasiona que siga saliendo sangre muy lentamente por goteo, durante horas”.

En ocasiones, las primeras manifestaciones se registran cuando el bebé empieza a gatear y tiende a caerse, entonces, los padres de familia descubren presencia de moretones o hematomas, sin razón aparente.

Las personas con hemofilia leve, refirió, tienen muy pocos episodios hemorrágicos y sólo necesiten tomar precauciones si van a ser operadas o cuanto son atendidas de un accidente grave. En cambio, agregó, las personas con hemofilia severa a menudo sangran espontáneamente sin causa aparente.

Una de las complicaciones más frecuentes de la hemofilia severa es la hemartrosis o hemorragia articular en rodillas, tobillos y codos; este sangrado es interno y ocasiona inflamación, calor, dolor, deformidad y en ocasiones discapacidad.

Actualmente, precisó la especialista, “el ISSSTE dispone de tratamientos de profilaxis preventivos a base de factores de coagulación recombinantes de aplicación intravenosa, indicados para que no haya hemorragias”

Tales terapéuticas son para toda la vida, por lo que Ana Martínez Ríos destacó la labor de educación y sensibilización continua que realizan en el Instituto con pacientes y familiares, para conseguir el apego al tratamiento y evitar complicaciones como la hemartrosis y otra que podrían llegar a ser mortales como la hemorragia del sistema nervioso central, sangrado de tubo digestivo o la hemorragia abdominal en los músculos suaps.

Cuando los tratamientos de profilaxis son bien llevados, hay adecuada vigilancia médica y una actividad física moderada, evitando prácticas de riesgo como caídas o accidentes, deportes de contacto (como boxeo, karate y futbol americano), los pacientes con hemofilia pueden integrarse a la sociedad, la educación y la actividad productiva, así como tener una buena calidad de vida a largo plazo, concluyó la especialista del Hospital Regional “Gral. Ignacio Zaragoza”.


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